成年重症住院患者临终关怀家庭满意度调查

摘要：对临终病人家庭满意度的研究几乎没有。本文通过前瞻性大样本对了解预后、危险性及治疗结果（SUPPORT）的研究，调查临床终关怀家庭满意度的相关因素。　　随机将病人分为普通护理组和由护士参与控制症状、进行交流和决策的特殊护理组。研究在美国的5所教学医院中进行。接受调查者为已故的767名重症住院成年患者的家属及代理人。病人平均年龄65．5岁，57％以上为男性，24％为非白种人。半数以上病人患急性呼吸衰竭或多器官系统衰竭，57．5％的病人住院期间死亡。98％有健康保险。97％的被调查者为病人的家属，平均年龄53岁，27％为男性，近半数为患者的配偶。于病人去世后的4～10周通过电话与家属进行交谈，获得资料。内容包括病人对护理的选择，死亡之前的医疗措施，病人是否痛苦及严重程度，疾病对家庭经济状况的影响以及亲属对病人死亡前一周接受护理的满意度。把问卷中8个关于满意度的调查项目分二类，一类是调查家庭对舒适的满意度，另一类是调查家庭对交流和决策的满意度。舒适分由2项构成，分数范围为0～2，两项都没回答不计分，交流和决策分由6项构成，分数范围为0～6，一项没回答时，取另5项平均分。　　结果　28人（3．6％）未给交流打分，42人（5．5％）未给舒适打分。交流的Crobach＇α为0．8，分数范围0．37～0．81；舒适为0．71和0．81～0．86。16％的应答者对病人舒适度不满意，30％对交流和МедкозаИП决策不满意。不论是否死于住院期间，调整后的差异率（AOR）2．2，95％CI，1．3～3．9，对出院后死亡的病人，不管是否接受SUPPORT干预AOR2．0，95％CI，1．2～3．2。与交流和决策关系密切的因素是院方。关于对病人舒适的满意度，男性亲属报告了较低的满意度0．6，0．4～1．0。反映医生并未根据病人的选择给予关注的家属的满意度也较低（0．2，0．1～0．4），反映疾病对家庭经济状况影响较大的家属的满意度也较低（0．4，0．2～0．8）。交流评分与病人选择的护理呈正相关（kruskal－Wallis法，P＜0．0001），舒适评分与死亡前3d病人的痛苦程度呈负相关（Kruskal－Wallis法，P＜0．04）。5家医院病人家属的满意度各不相同。　　讨论　家属及代理人对患者舒适度、交流和决策的满意度各医院间有显著差异。多元分析提示，院方是与满意度密切相关的唯一因素。满意程度随护理内容、实践的模式而改变，表明有机会改善临终治疗的满意度。　　随着疾病对家庭资金影响增加，患者对舒适的满意度降低。可能是由于资金少得到的舒适护理少的原因，也可能是疾病对资金的消耗导致了回答者的负面反应。　　临终关怀的满意度反映出对提高临终护理质量的要求，尤其在交流和决策方面，按病人对护理选择执行的，对舒适的满意度就较高。提示尊重临终病人的选择非常重要。　　SUPPORT干预可能对接受临终关怀病人的家庭满意度有积极影响，特别是对于出院后死亡病人，接受SUPPORT干预的病人家属与对照组病人的家属相比较，交流和决策满意度明显增高。总之，应通过更多关注病人舒适度和改善与亲属的交流提高临终关怀质量。对出院的临终病人继续提供临终关怀有助于病人及亲属缓解这段时期的痛苦。类似SUPPORT干预对于出院后死亡患者的家属是有帮助的。对于各种因素如何影响家庭对临终关怀满意度尚需进一步探讨。研究表明病人死亡后与亲属交谈是可行的评估方法，为进一步探讨提供了机会。（王松　张希才摘　何志晶　阮红校）